O nás
Rok po roce

 

Rok 2005

Tak tenhle rok byl ve znamení doktorů, cvičení a plavání. Jezdili jsme na kontroly do nemocnice na neonatologii, neurologii, oční, neurochirurgii, ortopedii, chirurgii, plicní, rehabilitační. Cvičit jsme jezdili Vojtovu metodu do Olomouce do RL Corpusu a na plavání. Kluci pak cvičili ještě doma několikrát denně. Často se usmívali a rádi si hráli pod hrazdičkou se zavěšenými hračkami. Dělali nám velkou radost.


 

Rok 2006

Rehabilitaci jsme doplnili o baby masáže a aromaterapii, vyzkoušeli jsme „létání“ miminek a jezdili jsme plavat. To se klukům moc líbilo. Patrik zvládal i přijímal cvičení celkem dobře, nicméně žádné viditelné pokroky se nedostavily. Robik zase odmala moc cvičit nechtěl, moc dobře Vojtovu metodu nepřijímal, nicméně asi v roce se poprvé otočil ze zad na bříško. Jé to bylo slávy, když se jako prkýnko převalil na pupíka. Postupně přidával oporu o lokty i o natažené ruce. Poloha na bříšku mu umožnila více si hrát s hračkami a zajímat se o svět. Když postupně přidal plazení, jeho první cesta vedla k rádiu, kde si začal sám obsluhovat všechny ty čudlíky. Obliba techniky a písniček mu zůstala dodnes.


 

Rok 2007

Měli jsme celkem daný režim: kontroly u doktorů, cvičení, plavání, Bowenova masáž, kraniosakrální osteopatie. Za cvičením jsme jezdili do Prahy k paní doktorce Kleplové a docházeli jsme na rehabilitaci. Patrik si rád hrál se zavěšenými předměty a Robik přidal takové svoje „lezení“ a uměl se přitažením postavit u nábytku. Umí se i sám tak nedokonale posadit, ale pouze s pokrčenými koleny. Jeho nejčastější poloha byla a je dodnes w sed, kdy klečí se zadečkem mezi patama. U Robika se také rozběhlo mluvení a začal si říkat na záchod, takže jsme bez plenek, šikula.


 

Rok 2008

Chlapečkům jsme dopřáli v létě pobyt u moře, moc jsme si ho užili celá rodina. Taky jsme tento rok absolvovali náš první 14-i denní rehabilitační pobyt v Adeli v Piešťanech, o kterém jsme se dozvěděli z časopisu. Cvičení probíhalo 6x týdně 2 hodiny ve speciálních „kosmických“ oblečcích, doplněné bylo masážemi, bahenními zábaly, kyslíkovou terapií, laserovou akupunkturou a manuální terapií. Patrik tam získal lepší fyzickou kondici, celkově se dost zpevnil, naučila jsem se tam provádět orofaciální stimulaci. Robertovi se tento rehabilitační pobyt také líbil, přijímal ho velice dobře, byť byl hodně intenzivní. Hodné tety mu říkaly říkanky a rytmicky zpívaly u cvičení a tak byl spokojený a my taky. Celkově posílil, zlepšil mluvení a i když sám stále nestojí, zlepšilo se mu držení těla a více došlapuje na paty.


 

Rok 2009

Patrik byl na operaci hlavičky, naštěstí všechno dobře zvládl, i se rychle z operace zotavil. Začali jsme kluky vodit na dopoledne do rehabilitačního stacionáře (školky), kde měli komplexní péči – rehabilitace, masáže, perličkové koupele, logopedii, psychologii, canisterapii, míčkování, snoezelen. Taky jsme k našemu běžnému režimu ještě zařadili hipoterapii, klukům se koníčci moc líbí a umí si jízdu opravdu užít.

Na podzim jsme absolvovali náš druhý rehabilitační pobyt v Adeli v Piešťanech, intenzivní rehabilitace se opět projevila na celkovém zlepšení kondice, zpevnění a posílení svalů. Bohužel Patrik musel kvůli nemoci nějaké dny cvičení vynechat. Robik si pobyt opět skvěle užíval, tety i strejdové to s ním uměli a při masážích si s tetou domluvil sluchátka a poslouchal si hudbu. Už krásně mluví v celých větách. Stojí s oporou o nábytek nebo např. ťape za kočárkem, takže pomáhá vozit brášku. Ale musí se držet rukama, sám nestojí.


 

Rok 2010

Kluci navštěvují stále rehabilitační školku a odpoledne jezdíme na masáže a koníčky. Občas vyrazíme na plavání do termálních lázní a zvládli jsme s nimi i pobyt u moře. Taky jsme Robikovi na doporučení pořídili chodítko Crocodile, aby se nemusel přemisťovat po kolínkách a mohl si zkoušet i „chůzi“ bez pomoci další osoby. Docela mu to v tom ťape! Má rád počítač, pouští si na něm písničky, pohádky, muzikály i filmy. Sám si vyhledá youtube a už jede!

Patrik je společenský, pohodový, ve školce mu říkají sluníčko, je často pozitivně naladěn a i když nemluví, vyjadřuje radost úsměvy. Má moc rád divadlo, pohádky na DVD, poslouchá rád písničky a raduje se u nich.

 

 

Rok 2011

Vyřídili jsme si další rehabilitační pobyt v Dětské léčebně v Boskovicích, v plánu jsme měli 4 týdny pobytu. Kluci zde měli masáže, perličku, plavání, cvičení, hipoterapii a magnetoterapii. Byli jsme zde moc spokojení, setkali jsme se s milým přístupem od všech. Odpoledne jsme chodili s ostatními rodiči a dětmi do solné jeskyně. Opět zde kluci nabyli svalovou hmotu, získali kondici, byli spokojení a režim si užívali. Bohužel oba kluky zde ve třetím týdnu přepadla viróza a my jsme byli nuceni pobyt předčasně ukončit. V létě jsme vyrazili na krátký pobyt k moři. Protože kluci nechodí, bylo to už docela náročné, nicméně vodu fakt milují, takže radosti bylo plno.

 

Rok 2012

V roce 2012 jsme vážně přemýšleli o pořízení asistenčního pejska pro kluky a byli jsme si i takové soužití vyzkoušet. Zodpovědně jsme však museli uznat a popravdě přiznat sami sobě, že bychom péči o dvojčata plus starost o pejska nezvládli. S klukama trávíme veškerý volný čas na chalupě a věnujeme se masážím a plavání. Stále chodí do rehabilitačního stacionáře, kde mají rehabilitační plán a daný režim. Jen jsou z nich už školáci, takže jim přibyl individuální vzdělávací plán, který zohledňuje jejich možnosti výuky a rozvoje.


 

Rok 2013

V dubnu se nám k naší velké radosti narodil třetí chlapeček Jakub! Měřil 54 cm a vážil 4.340 g. Snažíme se skloubit péči o dvojčata s péčí o naše mimi a zdá se, že to celkem zvládáme. Kluci jsou v pohodě a na Kubíka se smějí jako sluníčka a mají ho rádi. V tomto roce kluci prodělali plané neštovice, Robert vše zvládl v pohodě. S Patrikem to bylo horší, nejenže byl osypaný od hlavy k patě, v očích, v pusince, ještě mu pak po dlouhé týdny přetrvávalo nechutenství a střevní problémy.


 

 

Rok 2014

Jakub nám roste jako z vody a jsme moc rádi, že už od nás začíná okukovat péči o kluky, takže je krmí a dává napít, podává jim sladkosti a taky rád masíruje olejíkem a myslím, že hlavně Robika provokuje k větší aktivitě a snažení. Robert chce být taky ještě víc zapojený do denních činností, taky chce dávat prádlo do pračky, podávat kolíčky, dělat topinky v topinkovači, chodit do obchodu, do bazénu, chodit ven a házet krmení labutím. Dvojčata nadále navštěvují rehabilitační školu, kde mají individuální léčebnou tělesnou výchovu doplněnou o vířivku, Redcord, motomed, balanční cviky, což je všechno výborné, ale tak nějak cítíme, že bychom se měli posunout někam dále a rehabilitaci zintenzivnit.

 

 

 

Rok 2015

V tomto roce kluci končí v rehabilitačním stacionáři, protože už máme 10 let. Tedy jsme jim hledali a našli novou základní školu speciální, jsou zde umístěni v rehabilitačních třídách, tentokrát každý zvlášť, ale stále jsou sousedé a některé činnosti mají společné. Tuto změnu a jiný režim zvládli opravdu bez problémů, zvykli si velmi rychle a jsou v novém maximálně spokojeni. Nadále mají rehabilitaci, masáže, snoezelen, canisterapii, muzikoterapii, v plánu je i logopedie a hlavně – mají skvělé paní učitelky a tety, které si hned oblíbili a pilně a ochotně pracují na dalším rozvoji. Patrikovi jsme pořídili novou jídelní židličku, ve které je spokojený, pěkně v ní sedí a zvýšil se jeho zájem o nabízené hračky a aktivity.

Pokroky jsou sice pomalé, ale stále jsou a jsme za to nesmírně vděční.

 

 

Rok 2016

Těsně před začátkem roku jsme se rozhodli klukům vytvořit webové stránky, kde jsme popsali jejich příběh a začali jsme shánět finanční prostředky na operaci a hlavně rehabilitační pobyty. Díky skvělým přátelům a známým a taky lidem, které osobně neznáme, se nám pro ně podařilo zajistit dostatek financí na absolvování operace Ulzibat a následné rehabilitace (viz poděkování). Byli jsme kladným ohlasem stránek velmi mile překvapeni. Taky jsme se stali členy Asociace rodičů dětí s DMO.

Plánovanou operaci Ulzibat jsme tedy absolvovali v červnu 2016. Ta proběhla naprosto bez problémů, kluci vše v pohodě zvládli a krásně se po ní uvolnili. Patrik měl 28 vpichů po celém těle a Robik „jen“ 12 především na nožičkách. Během prázdnin si dostatečně odpočinuli a v září jsme mohli nastoupit na 4-týdenní lázeňský pobyt v sanatoriu Klimkovice. Tam se nám moc líbilo, kluci cvičili každý všední den 2 hodiny a k tomu měli ještě asi 4 až 6 doplňkových terapií denně jako masáž, bazén, zábaly, jodobromové koupele, interaktivní snoezelen, v tělocvičně potom motomed, vertikalizaci, Robik hippo a spiderwalk, balanční cvičení. Patrik vyzkoušel jízdu na AKKA Platform a ergoterapii - harmonizační lehátko.

Po návratu z lázní nám rádio Krokodýl zprostředkovalo zapůjčení Motomedu, tedy mohl Robik dál trénovat nožičky.


 

Rok 2017

Robikovi jsme pořídili nové větší chodítko Crocodile (dodavatel firma R82) a také už má svůj první vozíček od firmy Ottobock. Od března je nově zřízena rehabilitace TheraSuit také v Brně, tedy jsme se s Páťou a Robikem přihlásili na 4 týdny tohoto jedinečného cvičení pod vedením zkušených fyzioterapeutů (provozuje Sarema Liberec, cena 84.000,- CZK za oba na 4 týdny).

 

2.5. - 19.5.2017 - Robik cvičí 3 týdny THERASUIT v Příbrami v neziskovce ALKA o.p.s. viz www.alkaops.cz. Měli jsme opět štěstí na skvělé tety, s Robikem to výborně umí a on krásně spolupracuje.

Cena cvičení: 3000,- CZK/týden

SAREMA Brno

12.6.-23.6.2017 Patrik a Robert - další skvělé cvičení TheraSuit s Táňou, Michalem a Viktorem

 

25.9.-20.10.2017 - Robert - 4 týdny TheraSuit v ALKA o.p.s. Příbram - výborné cvičení pod vedením Anetky a Danušky

Rok 2018

30.4.-25.5.2018 - Robik cvičí 4 týdny v Příbrami - ALKA o.p.s.

Přestože je Robik hroznej puberťák, cvičení mu šlo výborně až na malé výkyvy nálad. Cvičil se skvělou tetou Mílou, Anetkou - pomáhala Míša a taky student Láďa. K motivaci hrála kapela Tři sestry ☺


Současný stav a plány

Patrik

DMO spastická kvadruparesa, hydrocephalus - v sebeobsluze je zcela nesamostatný, je tedy odkázán na celodenní péči dospělých. Je nepohyblivý, v podstatě pasivně sedí, nemluví, ale rozumí často užívaným pokynům. Reaguje úsměvem, mimikou, rád sleduje okolní dění a při jakékoli činnosti se velmi rád v rámci svých možností zapojí a projevuje zájem o vše nabízené. Lze u něj vyrozumět souhlas i nesouhlas. Má rád hudbu, zpěv, pohádky, společnost. Je hodně často dobře naladěn, tety mu často říkají „sluníčko“ a to je opravdu výstižné.

V plánu máme s ním nadále rehabilitovat, absolvovat lázně a rehabilitační pobyty, dále zvažujeme speciální operaci Ulzibat s cílem uvolnění spasmů, čímž se nám zlepší možnost jeho obsluhy a manipulace s ním, např. při oblékání, koupání nebo např. nástupu do auta nebo naložení na zdravotní kočárek. Tuto operaci Patrik absolvoval dne 26.6.2016 a zvládl ji velmi dobře.


Robert

DMO – spastická diparesa, v sebeobsluze je nutná dopomoc. V lékařských zprávách má uvedenu těžkou spastickou diparesu, ale že je pohybově velmi aktivní, vertikalizován a spolehlivě se pohybuje v chodítku. Robik se sice v chodítku pohybuje, ale tzv. patologickým způsobem, nožičky má vtočeny dovnitř a našlapuje na špatně ohnutá chodidla a svaly na nožkách má zkráceny. V poslední době se chce více už nosit a vézt na zdravotním kočárku a došlapům se spíše vyhýbá. Máme u něho v plánu především se naplno věnovat intenzivní rehabilitaci – lázně a rehabilitační pobyty a pokud bude nevyhnutelné, tak operaci nožiček a opět rehabilitaci. Co se týká operačního zásahu taktéž zvažujeme operaci Ulzibat, byli jsme již na konzultaci a viděli jsme i dobré výsledky u jiných pacientů. Tuto operaci Robik absolvoval dne 26.6.2016 a zvládl ji výborně.

Robert je velmi hodný kluk se smyslem pro humor, často a rád nás baví svými vtipnými průpovídkami a jinými kousky. Je společenský, komunikativní, rád zpívá, poslouchá písničky, má rád pohádky a české filmy – pouští si je často a rád na počítači, v tom je opravdu nekonečně vynalézavý a cílevědomý. V nové škole se mu také daří velmi dobře pracovat s písmenky a čísly, s obrázky, s výukovým programem na počítači